Los magistrados de la Sala Constitucional ordenaron a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), que, de inmediato proporcione un medicamento a una menor de siete meses de edad, que padece de una enfermedad "rara".
El órgano constitucional declaró con lugar un recurso de amparo interpuesto por los padres de la menor, quien padece de una Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, que le fue diagnosticada en diciembre anterior. Los médicos ubican ese padecimiento entre las enfermedades "raras", debido al bajísimo número de casos que se conocen.
Según plantearon en el recurso, la AME es una enfermedad genética que ataca neuronas motoras que se encuentran en la médula espinal y estas se comunican con los músculos que se pueden controlar como, por ejemplo: los brazos y las piernas; y, a medida que estos pierden neuronas, se debilitan.
Asimismo, puede afectar la capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello; y, consecuentemente, con el transcurso del tiempo provoca la muerte de la persona. De hecho, este tipo es el grado más severo de la enfermedad, de acuerdo con la literatura médica.
Los recurrentes externaron que la primera terapia aprobada para la enfermedad es “SpinrazaNusinersen” y que especialistas en neuropediatría del Hospital Nacional de Niños (HNN) le ha dado seguimiento a su estado de salud, recomendaron este tratamiento para la menor, pero que el Comité Central de Farmacoterapia no lo avaló el 18 de enero anterior.
Alegan que la justificación no fue médico - científica, sino que “solo respondió al costo del tratamiento”.
Para tomar su decisión, los magistrados solicitaron criterio a un médico especialista en Neuropatía, nombrado por el Colegio de Médicos y Cirujanos, así como a un galeno del Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial (OIJ) y ambos concluyeron que el medicamento fue aprobado desde el 2007 por la Administración de Alimentos y Drogas (FDA- por sus siglas en inglés- como tratamiento de la AME y avalaron el criterio del médico tratante de la menor que solicitó el fármaco.
"Se declara con lugar el recurso. Se ordena a Carlos Eduardo Jiménez Herrera, a Gloria Arias Porras y a Sixto Bogantes Ledezma, bajo ese mismo orden Director General, Directora de Farmacia y Coordinadora del Comité Local de Farmacoterapia y Jefe del Servicio de Neurología, todos del Hospital Nacional de Niños, así como a Wilburg Alonso Díaz Cruz y a Katalina Chuprine Sisfontes, bajo ese mismo orden Gerente Médico a.i. y Secretaria Técnica a.i., ambos del Comité Central de Farmacoterapia, de la Caja Costarricense de Seguro Social, o a quienes en sus lugares ejerzan los cargos, que de inmediato adopten las medidas necesarias y ejecuten las acciones pertinentes para que la menor amparada reciba el tratamiento con el medicamento ‘Spinraza (Nusinersen)’, en la dosis y por el plazo señalado por su médico tratante, bajo su entera responsabilidad”, dice la sentencia.
Si las autoridades del HNN o de la CCSS incumplen la orden emitida por la Sala IV corren el riesgo de ser multados o de ir a la cárcel. Además, se condenó a la Caja al pago de las costas procesales, daños y perjuicios correspondientes.
